Anak Perempuan, Penderita Penyakit Jantung Kongenital Tertinggi

YJI - 29 Sep 2020

Hari ini, tanggal 29 September, setiap tahunnya, seluruh dunia memperingati World Heart Day (WHD) atau Hari Jantung Sedunia, dan tema tahun ini adalah Use Heart to Beat Cardiovascular Disease

Yayasan Jantung Indonesia sebagai lembaga  nirlaba yang fokus kepada peningkatkan pengetahuan dan kesadaran masyarakat akan pentingnya upaya pencegahan Penyakit Jantung dan Pembuluh darah, sejak awal berdiri (1974) sudah mengedepankan program kuratif, yaitu membantu operasi jantung bagi anak-anak dari keluarga pra sejahtera yang menderita penyakit jantung bawaan. Karena penyakit jantung bawaan merupakan masalah kesehatan yang patut diperhatikan di Indonesia.

Di era sebelum BPJS, angka deteksi cukup rendah, karena tatalaksananya sulit dan biaya cukup mahal.  Sehingga sebagian besar pasien sangat tergantung pada sumber pembiayaan lain, salah satunya dari public funding, antara lain YJI.

Namun di era setelah BPJS, angka pasien yg terdeteksi meningkat karena akses terhadap pelayanan kesehatanya lebih baik, namun berakibat pada antrian panjang pasien yang membutuhkan penanganan baik diagnostik maupun tindakan intervensi.

Sementara sistim pelayanan kesehatan Indonesia belum dapat menangani semua pasien yang membutuhkan secara cepat. Karenanya masih dibutuhkannya sumber pembiayaan lain untuk memperbaiki pelayanan terhadap anak-anak dengan penyakit jantung bawaan.

Tahun lalu, Bidang Medis YJI melakukan riset tentang pasien YJI yang berhasil dilakukan tindakan operasi sejak berdirinya YJI 1974-2019. Riset ini dipimpin oleh dr Siska S Danny Sp.JPK(K), dalam kurun waktu 44 tahun YJI berhasil  melakukan operasi sebanyak 1828 pasien dari seluruh Indonesia : Sumatra, Kalimantan, Jawa, Maluku, Papua, Bali dan Nusa Tenggara. Bagaimana caranya YJI bisa mendapatkan pasien dari seluruh Indonesia? Tentu berkat bantuan dari seluruh cabang YJI yang juga tersebar di 34 porpinsi di Indonesia.

Dari hasil riset dr Siska S Danny Sp.JP(K) di tahun 1975 – 2019, lima kota dengan jumlah pasien jantung terbanyak yang mendapat bantuan medis adalah:

  1. DKI Jakarta dengan jumlah sebanyak 595 orang atau 32.5 persen.
  2. Jawa Barat dengan jumlah sebanyak 335 orang atau 18.3 persen.
  3. Kalimantan Timur dengan jumlah sebanyak 154 orang atau 8.4 persen.
  4. Jawa Timur dengan jumlah sebanyak 148 orang atau 8 persen.
  5. Sumatera Barat dengan jumlah sebanyak 53 orang atah 2.9 persen.

Sedang data berdasarkan waktu periode tindakan secara keseluruhan dalam kurun waktu 1975 - 2019, ditemukan data paling banyak pasien di periode tahun 1989 – 1993 yaitu sebanyak 361 pasien. Sedang diantara tahun 1984 – 1999 berdasarkan kecenderungan jumlah pasien yang dibantu ditemukan jumlah tertinggi yaitu sejumlah rata-rata 70 pasien tiap tahunnya.

Melihat dari karakteristik pasien, dari total 1828 pasien sejumlah 1019 orang atau 55.7 persen adalah wanita, sedangkan sisanya sebanyak 809 orang atau 44.3 persen adalah pria. Untuk rentang usia, jumlah terbanyak adalah rentang usia 0 – 6 tahun.

Dalam diagnosa pasien, dalam kurun waktu 1975-1999 dari jumlah pasien sebanyak 1138 orang ditemukan sejumlah 381 orang (32.7 persen) mengalami Penyakit Jantung Valvular, 690 orang (59.2 persen) mengalami penyakit jantung bawaan, sedangkan 67 orang (5.8 persen) sisanya jenis penyakit jantung lainnya (TAVB, PPM, Angina Pectoris/CAD, Arteritis (peradangan), Takayama, Myxoma, LV, dan sinkop).

Sedang dalam kurun waktu 2000 – 2019 dari jumlah 622 orang pasien, sebanyak 91 orang (13.7 persen) mengalami Penyakit Jantung Valvular, 537 orang (81.1 persen) mengalami penyakit jantung bawaan, dan sisanya 5 orang (0.8 persen) jenis penyakit jantung lainnya (LA myxoma, PPM, dan TAVB).

Dari riset yang dilakukan, di bawah ini adalah data 5 rumah sakit selama prosedur yang dilakukan dengan jumlah pasien terbanyak:

  1. Pusat Jantung Nasional Harapan Kita sebanyak 1427 orang
  2. RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo sebanyak 162 orang
  3. Rumah Sakit Dr. Soepomo Surabaya sebanyak 45 orang
  4. RSPAD Gatot Subroto sebanyak 38 orang
  5. Rumah Sakit Siloam sebanyak 38 orang

Untuk prosedur kesehatan ditemukan data sebanyak 1641 orang dilakukan tindakan operasi, 121 orang tanpa tindakan operasi, 60 orang mendapatkan tindakan diagnosa klinis, dan sisanya mendapatkan tindakan lainnya.

Selama kurun waktu 2000 – 2013, tingkat kesuksesan dalam prosedur kesehatan  tercatat sebesar 99.4 persen, sedang dalam kurun waktu 2014-2019 tercatat sebesar 96.5 persen dengan sumber dana dari Yayasan Jantung Indonesia,  donatur, sponsor, dan lain sebagainya.

Saat ini kemajuan tatalaksana penyakit jantung bawaan di Indonesia perlahan mulai membaik. Pasien penyakit jantung bawaan pada periode di bawah tahun 2000, sebagian besar harus menjalani tindakan operasi jantung terbuka. Namun setelah tahun 2000 mulai bisa ditangani, dengan menggunakan prosedur intervensi non bedah yang tentunya berkaitan dengan lama rawat dan waktu pulih yg lebih singkat untuk pasien.

Sampai sekarang hal yang masih harus dilakukan adalah pemerataan distribusi bantuan pasien di luar pulau Jawa, mempersiapkan database baku dari pasien yang dibantu dan melakukan analisa data tahunan. Menindaklanjuti pasien yang dibantu melalui cabang lokal untuk mempertahankan komunitas dari pasien yang dibantu oleh Yayasan Jantung Indonesia, membuat komitmen bersama antara Yayasan Jantung Indonesia bersama pasien dan keluarganya. Juga membentuk grup support untuk pasien-pasien terdahulu dalam mengatasi kesulitan hidup dengan penyakit jantung  di kemudian hari.

Namun yang menjadi pesoalan adalah, bahwa antrian untuk prosedur (baik operasi maupun intervensi non bedah), memang benar masih panjang. Namun apapun keadaanya, YJI terus berusaha membantu tindakan operasi bisa berjalan tepat waktu.

Selamat Hari Jantung Sedunia!

-----------------------------